Kas hastalığı ile ilgili Bakanlık tarafından yürütülen program hakkında, Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Genel Müdürü Doç. Dr. İrfan Şencan, Bilim Kurulu üyeleri ve bakanlık yetkilerinin katılımıyla, toplantı düzenlendi. Türkiye’de kök hücre çalışmalarının, dünyada birçok ülkede yürütülen çalışmalara paralel gittiğini belirten Şencan, Dünya Kök Hücre Kongresi’nin 2014 yılında İstanbul’da yapılacağını söyledi. Bilim Kurulu ile birlikte Türkiye’de kas hastalarının durumu, tedavi ve takipleri, bakımları ile ilgili Bakanlık Eylem Planı’nın ele alındığını dile getiren Şencan, bazı kararlar alındığını bildirdi.
Yeni Mükemmeliyet Merkezleri Kurulacak
Alınan kararlar doğrultusunda, bu işle özelleşmiş ve donanmış merkezler şeklinde bir yapı oluşturulacağını ifade eden Şencan, şunları söyledi: “İki tane mükemmeliyet merkezi bulunuyor. Bu mükemmeliyet merkezleri, hasta takip ve tanısı yanında bu konudaki merkezlerin bilimsel düzeylerini daha yukarıya çıkarmak için eğitim programlarını üstlenecek. Şu anda Ankara ve İstanbul’daki merkezleri, mükemmeliyet merkezleri olarak kabul ediyoruz. Bunun dışında İstanbul’da iki, İzmir, Diyarbakır, Bursa, Ankara, Gaziantep, Adana, Samsun ve Erzurum’da birer tanı-takip-tedavi merkezi planladık. Bu merkezlerin de özelliği, nöroloji, fizik tedavi ve rehabilitasyon, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, ortopedi, göğüs hastalıkları ve sosyal hizmet gibi birimlerden oluşan branşların oluşturduğu, bu hastalığa özelleşmiş alt yapının ve hocaların oluşturduğu merkezler şeklinde yürüyecek”
“Türkiye’de Sağlık Hizmetlerine Ulaşılabilirlik Açısından 30 Bölgeye Ayrıldı”
Türkiye’de sağlık hizmetlerinin, ulaşılabilirlik açısından 30 bölgeye ayrılmış durumda olduğunu belirten Şencan, “30 tane takip merkezi olacak. Takibin idamesi için aile hekimlerinin ve evde bakım hizmetlerinin devreye girmesini planladık. Bu kapsamda, önümüzdeki 10-15 gün içinde Türkiye’de konu ile ilgilisi olan, bu merkezlerde çalışmış idarecilerle bir çalıştay yapmayı düşünüyoruz. Ankara ve İstanbul’da birer tane ileri genetik tanı merkezi, kas hastalarının tanısına yönelik 6 ilde patoloji merkezi planlanıyor. Bu çalıştaydan sonra kılavuzlar hazırlanacak” dedi.
“Kas Hastalıkları İçin Şu Anda Uluslararası Ortamda Kesin Sonuçlanan, Başarı Sağlamış Bir Çalışma Yok”
100 bine yakın kas hastası bulunduğunu, kas hastalığının kronik bir hastalık olduğunu ve şu an için kesin bir ilaç ya da başka bir tedavisinin bulunmadığını hatırlatan Şencan, “Kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Asıl, bu hastaların hayatını kolaylaştırmak, ilerleyişini yavaşlatmak ve hastalıktan kaynaklı hayat kalitesinin azalmasını ortadan kaldırmaya yönelik girişimler çok ön planda. Hastalara sosyal destek sağlanması önemli. Bu sosyal destekten kasıt, sadece hatır sormak ya da parasal destek değil. Gerçekten sağlık hizmetinin sosyal ayağını tamamlamak şeklindedir. Bu konuda eksikler tamamlanacak” diye konuştu.
Söz konusu merkezlerin oluşturulmasıyla ilgili bir uzman eksiğinin bulunmadığını, ancak uzmanların hastalığa yönelik farkındalıklarının ve bilgi düzeylerinin artırılması için yurt içi-yurt dışındaki kursları tamamlamalarına yardımcı olacaklarını dile getiren Şencan, tıbbı donanım olarak da hiçbir eksiğin olacağını düşünmediklerini, bu konuda kaynakların yeterli olduğunu söyledi.
“Türkiye’nin Önünü Açmak İstiyoruz”
Kronik hastaların istismarının görüldüğünü belirten Şencan, “Buna yönelik de alternatif tedaviler konusunda da Türkiye’nin önünü açmak istiyoruz. Bu konuda bir sıkıntı yok, ancak bazı umut tacirlerinin de bu alanda istismarına izin vermek istemiyoruz. Bu hastalıkla ilgili her türlü tedavi, bakım, tanı ve desteği sunmaya kararlıyız” şeklinde konuştu.
Kök Hücre Çalışmaları
Bir gazetecinin, “Geçtiğimiz ay içinde kas hastası çocuklarının aileleri tarafından yapılan eylemde, Türkiye’de bu alanda kök hücre çalışmasının başlatılması ve çocuklarının da bu klinik çalışmalarda yer alması talepleri oldu” şeklinde bir soru üzerine Şencan, “Henüz sağlam, hastalığa ilişkin bulgu olmayan, ancak genetik olarak hastalığa yakalanma riski yüksek bulunan bir çocuk için, deneme tedavisi olarak kök hücre uygulanmasını istiyordu. Bu, mümkün müdür bilim insanlarına soralım?” dedi. Şencan’ın sorusu üzerine bilim kurulu üyeleri “Bu mümkün değil” şeklinde cevaplandırdı.
“Kök Hücre ile İlgili Bir Müjde Yok”
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Prof. Dr. Coşkun Özdemir de kök hücre çalışmaları ile ilgili uzun yıllardan beri dünyada birçok çalışma yapıldığını, ancak kas hastalarına yönelik kök hücre tedavisine ilişkin bir sonuca ulaşılamadığını söyledi. Son yıllarda bazı umut verici girişimler olduğunu belirten Özdemir, “Ama kök hücre ile ilgili bir müjde yok maalesef. Türkiye’de de kök hücre çalışmaları var. Ancak bugün hastaların talep edebileceği hiçbir şey yok. Bu konuda medya da halkı yanlış yönlendiren haberler yapmamasını istiyorum” dedi.
Özdemir, hastaların talebinin, sağlık hizmetine ulaşım, eğitim, istihdam, tıbbi cihazların temin edilmesi şeklinde olması gerektiğini ifade etti.
“Embriyonik Kök Hücre Çalışması ile İlgili Bir Yönergeyi Bakanlık Makamına Sunmuş Durumda”
Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi ve Sağlık Bakanlığı Tedavi Hizmetleri Kök Hücre Bilimsel Komisyonu Başkanı Prof. Dr. Osman İlhan ise şöyle konuştu: “ABD Başkanı Obama’nın gelir gelmez izin verdiği embriyonik kök hücre izni, hepimizi etkiledi. Ama İsrail’deki bir çocuğa Moskova’da bir emriyo kök hücre nakli yapıldığında 6 ay sonra çocuk beyin tümöründen öldü. Bunun üzerine dünyada tüm bilim insanları bu embriyonik kök hücrenin kansere dönebileceğine dikkat çektiğinden şu anda beklemede. Sağlık Bakanlığı da bu konuda alt yapıyı hazırlamış ve embriyonik kök hücre çalışması ile ilgili bir yönergeyi Bakanlık makamına sunmuş durumda. Kas hastalığı grubu, bu konuyu geçen ay komisyonda tartıştı. Bilim insanları, bu konuda yurtdışında yapılan çalışmaların yeterli olmadığını ve etkin bir sonuç ortaya çıkmadığını ifade ettiler. Türkiye’de hematolojik hastalıklarda çok başarılı yapılan kemik iliği ve kök hücre nakli, yine klinik araştırma yönetmeliğinin tedavi amaçlı deneme yoluyla organ nakilleri ve kemik iliği nakillerindeki redde, kök hücreye izin veriliyor. Ancak kas hastalıkları için şu anda uluslararası ortamda kesin sonuçlanan, başarı sağlamış bir çalışma yok. Burada eksik olan hayvan deneyleri. Sayın Genel Müdürümüz, önümüzdeki dönemde bu kas hastalıkları çalışma grubuna temel tıp uzmanlarını da alarak, Türkiye’de hayvan modelleri kopyasının hazırlanmasına ve buna yönelik çalışma yapılmasına karar verdi. Çalışma grubu, bununla ilgili altyapıyı tartışıyor. Önümüzdeki günlerde yapılacak çalıştayda, bu konu değerlendirilecek. Kesin tedavi bizim görevimiz, ancak bunu yaparken de hastalara zarar vermemek gerekir. Bu hastalık, sonuç olarak deneme aşamasında olan, hayvansal deney modellerinde çalışılması gereken bir hastalıktır.”