“Dünya Nadir Hastalıklar Günü” nedeniyle düzenlenen toplantıda konuşan Prof. Dr. Serdar Kula, “Hastalıklar yetim olabilir ama hastalar yetim olmamalıdır. Toplum olarak onları kucaklamalı ve sahip çıkmalıyız” dedi.
Tüm dünyada “Dünya Nadir Hastalıklar Günü” olarak anılan 28 Şubat tarihinde Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği’nin Erişkin Yaşa Ulaşmış Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu, Ankara Crown Plaza’da “Erişkin Doğumsal Kalp Hastalıkları ve Gebelik” konulu bir toplantı düzenledi.
Hekimlerin Nadir Hastalıklara Dikkati Çekilmeli
Türk Pediatrik Kardiyoloji ve Kalp Cerrahisi Derneği’nin Erişkin Yaşa Ulaşmış Doğumsal Kalp Hastalıkları Çalışma Grubu Başkanı Prof. Dr. Serdar Kula yaptığı konuşmada, bu toplantıyı planlamalarının nedeninin, ülkemizde yaklaşık her yıl bin civarı yeni erişkin yaşa ulaşmış doğumsal kalp hastalığı olan hasta ortaya çıkacağının ve bunların içerisinde nadir hastalıklar arasında yer alan pulmoner hipertansiyonun önemli bir yer tutması gerçeğinin olduğunu belirtti. Bu gerçeğe dayanarak hekimlerimizin dikkatini bu konuya çekmek ve bu konuda birlikte çalışma olanaklarını geliştirmek amacıyla hareket ettiklerini söyledi.
Son bir iki nesildir tıbbi tedavilerde kaydedilen gelişmelerin pek çok kalp ve damar hastalığına bakış açısını ciddi bir şekilde değiştirdiğini kaydeden Prof. Dr. Kula, şu bilgileri verdi: “Hastaları neredeyse kaçınılmaz erken ölümlerden kurtarıp, uzun süre hayatta kalabilir hale dönüştürmüştür. Bu vesileyle doğumsal kalp hastalıklarıyla doğan insanların kısmen ya da tümüyle tedavi edilerek yetişkin yaşa ulaşmaları mümkün olmaktadır. Giderek artan sayıda, doğumsal kalp hastalığı halen devam eden ya da doğumsal kalp hastalığı tedavi edilmiş yetişkin hastanın ortaya çıkması ile birlikte bu konuda çocuk kalp doktorları ve yetişkin kalp doktorlarının birlikte çalışması gerekliliği doğmuştur.
Avrupa’da Yaklaşık 30 Milyon, Ülkemizde 37 Bin 500 Yetim Hastalıklı Hasta Var
Nadir ya da yetim hastalıklar, bir toplumda 2 bin kişiden birinde ya da daha azında görülen ve yüzde 80’inden fazlası kalıtsal olan hastalıklardır. Böyle olmaları nedeniyle hekimlerin meslek hayatlarında pek sık karşılaşmadıkları ve dolayısıyla tecrübelerinin az olduğu hastalar olmaktadırlar. Çoğunun tedavisi yok, teşhis edilmesinin güç olmasının yanı sıra bu hastaların tedavilerinde kullanılan ilaçların ve hasta bakımlarının maliyetleri oldukça yüksektir. Bugün itibariyle Avrupa’da yaklaşık 30 milyon yetim hastalıklı hasta bulunmaktadır. Ülkemiz için ise tahmini rakam 37 bin 500’dür.
Nadir Hastalıklar:
– Kronik, ilerleyen, giderek kötüleşen ve yaşamı tehdit eden hastalıklardır.
– Yaşam kalitesini ve kendi başına yaşamını sürdürmeyi mani olacak engellere yol açarlar.
– Etkili bir tedavileri yoktur.
– Nadir hastalık çeşidinin sayısı 6 bin ile 8 bin arasındadır.
– Nadir hastalıkların yüzde 75’i çocukları etkiler ve bu çocukların yüzde 30’u 5 yaşından önce ölür.
– Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik nedenlere bağlıdır.
Pulmoner hipertansiyon akciğerlerimize giden damarlardaki kan basıncının artmış olmasıdır. Ölümcül sonuçları olan bu hastalık çocuklarda yaklaşık milyonda yarım sıklıkla görülür. Bu vesileyle nadir hastalıklar arasında önemli bir yere sahiptir.
Nadir Hastalığı Olan ya da Erişkin Yaşa Ulaşmış Doğumsal Kalp Hastalıkları Olan Hastalar için Neler Yapılabilir?
Sağlık hizmetleri içerisinde onlara yönelik hassas düzenlemelerin yapılması, özelleşmiş merkezlerin oluşturulması ve bu hastalıkların o konuda tecrübe sahibi hekimlerce takip ve tedavilerinin planlanılması, toplumsal farkındalık, yeni tanısal teknikler için araştırmalar ve bu hastaların ve ailelerine sosyal destek (hastalık hakkında eğitim, özel sorunlar için danışma, özel sosyal merkezler, fizik tedavi merkezleri gibi) sağlanabilir. Kısacası hastalıklar yetim olabilir ama hastalar yetim olmamalıdır. Toplum olarak onları kucaklamalı ve sahip çıkmalıyız.”
Ülkemizin birçok ilinden, sağlık merkezinden hekimlerin katılımıyla gerçekleşen toplantıda, bu vesile ile her yıl 28 Şubat’ta kutlanılan Dünya Nadir Hastalıklar Gününün bu yılki teması: Daha İyi Bir Bakım İçin Bir Araya Gelelim! olarak benimsendi.